• On a souvent besoin de plus mobile que soi...

    Aujourd’hui j’ai la chance d’avoir une auxiliaire de vie, qui soit là pour mes besoins personnels et pour aussi mon équilibre et ma sérénité, dont ce n’est pas le cas pour beaucoup d’autres personnes malades. J’ai dû me battre avec le biais de mon médecin généraliste pour la garder. J’habitais à Brignais et je dépends d’une auxiliaire qui est sur le secteur de cette commune. En déménageant sur la ville de Saint-Genis Laval, l’ADMR, m’a stipulé que cette dame que j’ai au quotidien n’interviendrait plus chez moi et que ce se serait quelqu’un d’autre. A savoir que j’avais mes habitudes, avec elle. Elle sait le don j’ai besoin, pas besoin de lui dire et de lui expliquer les choses. Tout est fait dans les temps, que ce soit le ménage, la cuisine, les courses…. J’ai dû faire intervenir mon médecin avec appui totale d’une lettre pour garder cette auxiliaire et éviter ce changement.

    Par ailleurs, j’ai l’opportunité d’être dans un immeuble avec des voisins avenants. Des voisins qui savent être présents quand j’en ai besoin. Quel que soit les problèmes. Ils ont été présents quand j’ai eu ma chute dans ma salle de bains et aussi quand j’avais un pneu de mon fauteuil qui était crevé dans la rue.

    Mise à part, au mois de janvier, j’ai acheté une télévision toute neuve à Auchan qui au bout de deux mois ne fonctionnait plus. Le fils de ma voisine est venue regarder d’où venait le problème et n’a pas trouvé la panne. En appelant le servie ADV, pour expliquer mon problème ; ils m’ont orienté vers le service LG. Le technicien m’a appelé en me demandant de lui donner les chiffres inscrit derrière le téléviseur. Chose qui m’était impossible de faire vu mon handicap. J’ai dû appeler un voisin pour regarder et qu’afin que le technicien vienne me remplacer la pièce.

    Quand j’ai dû me débarrasser de l’ancienne télé ainsi qu’une commode et une table qui devait partir à la déchetterie, j’avais appelé la Mairie pour que quelqu’un vienne me débarrasser les encombrants. La réponse a été qu’il ne pouvait rien faire pour moi. Le service des encombrants n’intervient pas au domicile. Je me suis levée un matin et avant 8 heures, j’ai attendu l’ouverture de la supérette à côté de chez moi. J’ai demandé aux ouvriers qui passaient par là pour acheter à manger de l’aide afin qu’ils viennent m’aider à débarrasser mes encombrants. Ils m’ont tout mis en bas de l’immeuble pour que le service de Mairie passe les récupérer.

    Sans l’intervention de mes voisins, de mon auxiliaire de vie, le quotidien m’oblige à faire les choses par moi-même. Je dois me débrouiller seule et toujours solliciter l’aide des autres.

     

  • Newsletter Octobre 2017

    Newsletter octobre 2017

     

    Logements accessibles

    Le problème d'accessibilité en France est toujours un grand débat.

    Emmanuel Macron a défendu début octobre l'idée des logements adaptables.

    L'idée est de créer des logements qui serait facile à rendre accessibles par de menus travaux (par exemple, en bougeant des cloisons amovibles) à toutes personnes quelque soit sa condition physique.

    Cela renvoi à l'idée pas neuve, d'assouplir les règles dans ce domaine.

    Pour avoir un avis plus détaillé, n'hésitez pas à aller lire cet article (cliquez sur les mots colorés) de handicap.fr: 

     

    Revalorisation de l'AAH

    L'allocation adulte handicapé devrait être revalorisée en deux fois d'ici 2019 pour atteindre 900 E pour une personne seule.

    Mais cela a soulevé de nombreux problèmes et désaccords entre le gouvernement et les associations de défense des personnes porteuses de handicaps.

     

    AAH en couple

    Actuellement, l'AAH d'une personne handicapée est diminuée voir supprimée en fonction du revenu de son conjoint,e.

    Cela soulève évidemment de nombreux problèmes en terme d'indépendance des personnes handicapées.

    La réforme semble renforcer ce point en changeant la méthode de calcul.

    Pour un peu mieux comprendre cette problématique, vous pouvez lire en ligne l'article de Fraire face.

     

    Majoration de vie autonome et complément de ressources

    Avec la hausse de l'AAH, ces deux allocations devraient être fusionné pour ne plus faire qu'une.

    Cela simplifierait appremment les démarches à faire.

    A priori, la plus élevée des deux à savoir le complément de ressources devrait disparaître en faveur de la majoration de vie autonome.

    Pour en savoir plus, La hausse de l’AAH sonne le glas du complément de ressources

    (Faire Face).

     

    Pour en savoir plus sur toutes ces réformes et les conséquences pour les personnes handicapées, vous pouvez lire la brève sur le blog qui présente en autre la pétition nationale pour la défense du pouvoir d'achat des personnes handicapées.

     

    Témoignage

    Un nouveau témoignage est en ligne:
    Ouverture des droits au cours de l'évolution de la maladie, un parcours du combattant.

    Il s'agit d'une dame a qui on a diagnostiqué après plusieurs années d'errance médicale, une sclérose en plaques.
    En raison, de l'aspect évolutif de cette maladie, elle a souvent été confronté à l'administration auprès de qui elle devait justifier de son handicap.

     

     

    Bonne lecture et au mois prochain !

     

     

     

  • Ouverture des droits au cours de l'évolution de la maladie, un parcours du combattant

    En 1997, j'ai fait une dépression due à mon travail très intense.

    En parallèle, je commençais à avoir divers problèmes physiques pour lesquels plusieurs généralistes m'ont dit ne rien détecter de particulier. J'exerçais le métier de serveuse.

    Afin de recevoir les indemnités journalières de la sécurité sociale tous les quinze jours, je devais très régulièrement retourner chez mon médecin afin de renouveler mes arrêts maladie.

    Finalement suite à un examen plus poussé à ma demande, mon état physique se détériorant, j'ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques.

    J'ai lancé un dossier à la COTOREP (organisme remplacé par la MDPH) pour être reconnue en invalidité, avant la fin de mon arrêt de travail pour longue maladie.

    Le traitement du dossier fut interminable.

    C'est la présence de mon compagnon qui me permettait de subvenir aux besoins de base.

    En 1998,j'ai demandé une orientation professionnelle qui fut classée sans suite car l'assistante sociale considérait qu'il était mieux de ne pas travailler avec cette pathologie.

    J'ai quand même reçu plusieurs convocations du médecin de la COTOREP.

    En 1999, je reçois la réponse de la COTOREP : la carte invalidité et l'AAH étant refusés refusés et l'incapacité reconnue seulement à 40%. Je conteste la décision.

    En 2000, Je reçois une convocation au tribunal des affaires sanitaires et sociales  suite à ma demande de recours. Présence de psychologues, médecins etc... J'ai très mal vécu ce moment d'interrogatoire, non justifié dans la mesure où j'attendais une réponse pour être reconnue invalide.

    Trois longues années passent et je n'ai toujours rien. Dossier. Refus...Je n'ai aucune reconnaissance, pas d'argent et la maladie !

    En 2001, je lance un nouveau dossier auquel j'aurais une réponse en 2002 : je ne suis reconnue qu'à 60%, je n'ai droit à rien.

    En 2002, d'autres dossiers sont envoyés et d'autres refus sont reçus.

    Les dossiers se croisaient où se perdaient.

    Entre la COTOREP et la CAF, il y avait toujours un papier à fournir.

    Les deux organismes se « renvoyaient la balle » et en attendant, je n'avais toujours aucun revenu côté CAF.

    Je reçois enfin une régularisation des droits de la CAF.

    En 2004, je suis reconnue invalide à 80% : je reçois donc l'AAH, le complément de ressources, le macaron et la carte d'invalidité à 80%.

    En parallèle du dossier COTOREP, je fais un dossier pour la pension d’invalidité.

    Je suis convoquée par le médecin de la sécurité sociale pour faire un examen.

    Je demande une majoration de tierce personne, donc nouveau dossier. Je suis reconnue en catégorie 2 dans un premier temps, ce qui ne me permet pas d'obtenir la tierce personne qui est accordée seulement lorsque l'on est en catégorie 3.

    Je fais donc une nouvelle demande, et je suis convoquée une nouvelle fois par le médecin de la CPAM.

    Cette fois il me précise qu'il m'accorde la majoration de tierce personne.

    J'ai donc obtenu ma pension d'invalidité et la majoration de tierce personne le 1er décembre 2004.

    J'ai vécu 3 ans de galère administrative en plus de la maladie...